A luta da jovem Iziane Silva Lopes, de 18 anos, e de sua família, por um tratamento adequado para narcolepsia, uma doença rara e crônica, ainda está longe do fim. Moradora de Campo Grande (MS), Iziane sofre há mais de três anos com os impactos debilitantes da condição, caracterizada por sonolência excessiva durante o dia e ataques de sono repentinos, que afetam diretamente sua qualidade de vida.
Desde o início do ano, o TopMídiaNews acompanha o caso, que evidencia não apenas a batalha contra a doença, mas também contra a burocracia e a falta de acesso ao sistema de saúde especializado.
Sem tratamento adequado na rede pública em Campo Grande, devido à falta de especialistas na área, a jovem depende de uma medicação chamada de Oxibato de Sódio, essencial para o tratamento de Iziane, é importado dos Estados Unidos e custa mais de R$ 23 mil, valor que está completamente fora do alcance da família.
Diante da dificuldade, a mãe de Iziane, Elize Catarina, chegou a lançar uma campanha de arrecadação via Pix, em março deste ano, com o objetivo de custear o medicamento e o tratamento particular. No entanto, a mobilização não teve o retorno esperado.
Apesar dos obstáculos, Elize afirma que não perdeu a esperança e segue aguardando um posicionamento da Defensoria Pública de Mato Grosso do Sul, onde deu entrada há mais de dois anos em um pedido formal para garantir o acesso à medicação e a um especialista em narcolepsia.
“Ainda estamos aguardando a resposta da Defensoria Pública. Enquanto isso, a Iziane está recebendo acompanhamento médico com a pneumologista, no Hospital Universitário, aqui em Campo Grande”, relata a mãe.
Relembre o caso
Iziane Silva Lopes, de 18 anos, sofre há mais de três anos com uma doença rara: a narcolepsia, doença crônica que provoca sonolência excessiva e incontrolável durante o dia e ataques de sono repentinos. Desde então, a mãe, Eliane, tem travado uma batalha constante para garantir o tratamento adequado para a filha, mas esbarra na falta de especialistas e no alto custo da medicação necessária.
Eliane conta que os primeiros sintomas da narcolepsia surgiram na adolescência de Iziane. “Com 15 dias de trabalho como menor aprendiz, ela teve a primeira crise. Começou a dormir demais, perder peso e ter desmaios frequentes. A gente achava que eram desmaios, mas depois descobrimos que era a crise da sonolência”, relata.
A partir de então, a rotina da família mudou drasticamente. “Ela precisava de atestados seguidos para se afastar do serviço. Fui atrás de um médico, mas foi uma luta constante. Ela só passava pelo médico da família no posto de saúde, e depois iniciamos uma busca incansável por um neurologista. Demorou um ano e seis meses para conseguir uma consulta no Hospital Regional”, conta.
Mesmo com o acompanhamento médico, o diagnóstico demorou a chegar. “Os médicos não sabiam o que era. Eles chamaram outros neurologistas e, por incrível que pareça, ela teve uma crise na sala. Ali, eles suspeitaram de narcolepsia, mas disseram que o exame para comprovar era difícil de conseguir pelo SUS. Como ela ainda tinha plano de saúde na época, conseguimos confirmar o diagnóstico por meio de exame particular”.
A maior dificuldade agora é o tratamento. “Os médicos dizem que estamos enxugando gelo, porque não há uma medicação própria para essa doença pelo SUS. Os remédios que ela toma aqui só servem para ansiedade e depressão, mas afetam o estômago e a fazem vomitar. Ela está cada dia pior. Agora mesmo, está dormindo desde ontem”.
Além disso, Eliane conta que a doença se agravou e desencadeou cataplexia, um quadro que causa fraqueza muscular. “Ela ficou dois anos afastada do colégio porque cai do nada. Hoje, tem dias que ela não sente as pernas, não consegue andar direito. E dormir tanto também tem afetado o pulmão dela”.
O tratamento ideal está fora do estado. “Em Campo Grande não há especialista. Os médicos recomendam um tratamento multifuncional, com equipe especializada, mas eu não tenho como levá-la para outra cidade. Já tentamos uma vaga em São Paulo e Curitiba. Em Curitiba, descobrimos que há tratamento, mas sem encaminhamento não conseguimos. Em São Paulo, um médico indicou um laboratório do sono, mas só aceitam pacientes que já estejam tomando Oxibato de Sódio, o remédio importado”, explica.
Interessados em ajudar a Iziane, podem entrar em contato pelo (67) 9 8148-9935 (Elize-Whatsapp).
Remédio custa mais de R$ 23 mil
O Oxibato de Sódio, medicamento essencial para o tratamento de Iziane, é importado dos Estados Unidos e custa mais de R$ 23 mil. Eliane busca pelo Estado acesso ao remédio. “Já entrei com ação contra o Estado, mas nada foi feito. Sempre estou aguardando, esperando respostas que nunca chegam. Enquanto isso, minha filha está perdendo a qualidade de vida”, desabafa.
A família também enfrenta dificuldades financeiras. “Eu moro de aluguel. Como Iziane precisa de cuidados constantes, não consigo trabalhar direito. Faço o que posso, mas não supre as necessidades. Eu preciso de ajuda para conseguir o remédio e também para levá-la a São Paulo para esse tratamento”, explica.
“Ela foi internada duas vezes no mês passado por conta das crises. Da última vez, pegou Covid e H1N1 no hospital. Os médicos falam que esse tipo de desmaio pode causar uma morte súbita. Como que eu, como mãe, posso lidar com isso? Eles vêm, estudam o caso dela, mas dizem que não há o que fazer. Eu estou ficando doente também, de tanto ver minha filha assim”.
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