A vida de uma família de Maracaju, município a 164 quilômetros de Campo Grande, é marcada por uma rotina de luta diária com o pequeno Misael Gomes Camargo, que com apenas 4 anos, é portador de Pelizaeus-Merzbacher, doença rara e de origem genética, que provoca sintomas neurológicos graves como perda de movimentos, dificuldades motoras e problemas de equilíbrio.
Conforme a mãe, Gessica Dias Camargo, de 31 anos, o diagnóstico precoce veio ainda aos nove meses. “O médico suspeitou, ainda quando ele tinha três meses. Só o exame para descobrir mesmo a síndrome foi R$ 9 mil. Depois do exame ele começou ficar internado com mais frequência, já ficou no CTI (Centro de Terapia Intensiva)”, recordou.
Devido às internações constantes e o diagnóstico complexo, a família decidiu se mudar para Campo Grande, em busca de melhores condições de tratamento. “Lá em Maracaju ninguém conhecia a síndrome dele, os médicos ficavam assustados, e toda vez precisava vir de vaga zero”.
O tratamento é de alto custo, com medicamentos, transporte e terapias. A maior parte da renda da família vem do pai, entretanto o dinheiro é comprometido para as despesas fixas de água, luz e aluguel. Além disso, o menino depende de respirador mecânico, aparelho auditivo, óculos e sonda para alimentação.
“Os gastos dele são altos, faz vários exames, descobrimos recentemente que ele tem perda total da audição. Ele usa óculos, tem as terapias, internações; a última terapia dele foi de três meses, e eu fiquei de acompanhante. Ele usa respirador, tem apneia do sono, usa aparelho para dormir. Eu dependo de carro de aplicativo para estar levando nas terapias, nos médicos”.
Falta de insumos
Atualmente, Misael e a família aguardam a liberação de home care e de um respirador definitivo, já que o aparelho que mantém em casa é emprestado a outra família e precisa ser devolvido. Há ainda a necessidade de um colete postural, indicado por fisioterapeutas, e uma possível cirurgia para a audição.
Pelo SUS (Sistema Único de Saúde), a família só conseguiu um tipo de medicamento, o valproato, utilizado para epilepsia. Outro ponto que deixa a vida do pequeno ainda mais complicada é a falta da distribuição de insumos.
“Faz cinco meses que não vem insumos, como ele só se alimenta por sonda, precisa do frasco e do equipo. Outra mãe precisou doar um para mim, e eu lavo para reutilizar”, desabafa. Esses insumos precisam ser fornecidas pela Sesau (Secretaria Municipal de Saúde), mas há irregularidade na distribuição, conforme apontado pelo MPMS (Ministério Público de Mato Grosso do Sul), em maio deste ano.
“Vejo mães atípicas aqui de Campo Grande que precisam vender algumas coisas para comprar leite e remédios, que faltam no SUS. Relembrando tudo dá até vontade de chorar, é difícil, estamos lutando por ele”, finaliza Gessica.
A reportagem entrou em contato com a Sesau, mas até o fechamento desta matéria não houve resposta. O espaço segue disponível para posicionamentos.
Leia mais em: https://www.topmidianews.com.br/campo-grande/familia-de-crianca-com-doenca-rara-denuncia-falta-de-insumos-em-campo/228189/